16 novembre: Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo.

Oggi, 16 novembre, ricorre la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo. L’Associazione Sanfilippo Fighters APS, composta da genitori, fratelli, zii e amici di bimbi che affrontano situazioni simili a quelle che vivono gli anziani affetti da Alzheimer, finanzia progetti di ricerca, aiuta le famiglie a gestire lo stress emotivo, organizza attività di sensibilizzazione e inclusione.

A Rho abita Lorenzo, un bimbo che lotta tutti i giorni con questa Sindrome rara e carica di problematiche. L’Amministrazione comunale di Rho, che ben conosce Lorenzo, condivide gli intenti dell’Associazione e partecipa alle celebrazioni della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione condividendo il trailer di un documentario che racconta la Sindrome di Sanfilippo.

Questo il link per vederlo: https://youtu.be/TRZlRSvCvMM?si=owLlnN3F30aSmA3C

Il documentario uscirà oggi in versione integrale.

Spiega come questi bimbi nati senza particolari difficoltà, attorno ai 3 anni inizino a manifestare i primi sintomi della malattia. 

Manca loro l’enzima che ha il compito di degradare una molecola di zucchero chiamata eparansolfato.

Queste molecole si accumulano e danneggiano il cervello, creando una forma di demenza infantile. I bimbi perdono le abilità acquisite e iniziano a sviluppare iperattività, difficoltà cognitive e del parlare, problemi cardiaci e perdita di mobilità. Per rallentare il progredire della malattia è importante diagnosticarla subito, per questo occorre far conoscere la Sindrome di Sanfilippo.