Descrizione
Probabilmente vi ricordate di Lorenzo, il bambino che lo scorso Natale, accompagnato dai genitori Annamaria e Nicola, aveva donato una pallina speciale per l'albero del Comune.
Lorenzo, che frequenta la prima alla scuola primaria Federici di Rho, non è un bambino come tutti gli altri, è un bambino raro, come rara è la sindrome che l’ha colpito. Si chiama Sindrome di Sanfilippo, o mucopolisaccaridosi, è una malattia genetica rara che colpisce i bambini e causa danni irreparabili al cervello.
Le malattie rare sono insidiose e sconosciute. Spesso raro è sinonimo di solo o di pochi, ma non è così. I malati rari tutti insieme riempirebbero lo stadio di San Siro 20 volte!
Dalla volontà di sensibilizzare e portare in evidenza le condizioni e i diritti dei malati rari è stata istituita, per la prima volta nel 2008, la Giornata Internazionale per le Malattie rare. Il giorno scelto è stato il “giorno raro” per eccellenza: il 29 febbraio (negli anni non bisestili come questo, il 28 febbraio).
L'Amministrazione comunale ha voluto raccogliere l'appello della Sanfilippo Fighters ODV aderendo alla Giornata dedicata alla Malattie Rare e riproponendo il cortometraggio realizzato dall'associazione Sanfilippo Fighters che ha vinto il Premio Speciale USR-ASSOCIAZIONI UNIAMO, nell'ambito del festival "Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival 2022".
Lorenzo, che frequenta la prima alla scuola primaria Federici di Rho, non è un bambino come tutti gli altri, è un bambino raro, come rara è la sindrome che l’ha colpito. Si chiama Sindrome di Sanfilippo, o mucopolisaccaridosi, è una malattia genetica rara che colpisce i bambini e causa danni irreparabili al cervello.
Le malattie rare sono insidiose e sconosciute. Spesso raro è sinonimo di solo o di pochi, ma non è così. I malati rari tutti insieme riempirebbero lo stadio di San Siro 20 volte!
Dalla volontà di sensibilizzare e portare in evidenza le condizioni e i diritti dei malati rari è stata istituita, per la prima volta nel 2008, la Giornata Internazionale per le Malattie rare. Il giorno scelto è stato il “giorno raro” per eccellenza: il 29 febbraio (negli anni non bisestili come questo, il 28 febbraio).
L'Amministrazione comunale ha voluto raccogliere l'appello della Sanfilippo Fighters ODV aderendo alla Giornata dedicata alla Malattie Rare e riproponendo il cortometraggio realizzato dall'associazione Sanfilippo Fighters che ha vinto il Premio Speciale USR-ASSOCIAZIONI UNIAMO, nell'ambito del festival "Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival 2022".
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Ultimo aggiornamento pagina: 28.02.2023 11:57:59